Быть родителем ребенка с аутизмом - непростая задача. Сначала, в раннем возрасте, ты понимаешь, что малыш не такой как все, но не знаешь, нужно ли “бить тревогу”, бегать по врачам. Или может быть это просто его особенности? Потом ребенку ставят диагноз расстройство аутистического спектра, и родителю приходится пережить все стадии принятия этого диагноза. Дальше встает вопрос об эффективной помощи ребенку. К кому идти, кто поможет? Много физических и психологических ресурсов родители тратят на то, чтобы найти ту волшебную методику, того специалиста, который сможет помочь в обучении, скорректировать проблемы. Порой эти поиски не так удачны, как хотелось бы, не приносят желаемых результатов, не оправдывают родительских надежд. Чувство вины от того, что ты не всё сделал для ребёнка, не использовал все возможности, чувство тревоги за будущее, всё это действует разрушающе на психическое и психологическое состояние родителей ребёнка с аутизмом и других членов семьи. А это абсолютно недопустимо! В конечном счёте неуверенность, тревога, уныние, раздражительность родителей сказываются и на состоянии ребенка.

Именно поэтому квалифицированная психологическая помощь необходима как родителям особенного ребенка, так и другим членам семьи. И такая помощь для родителей подопечных оказывается в рамках проекта “Аутизм. Я тебя понимаю”. В мае и июне это возможно было делать только в дистанционном формате, а уже в июле будут проходить групповые (до 5-7 человек) и индивидуальные тренинги на очных встречах.
Специалист помогает разобраться во многих вопросах и проблемах. Найти способы избежать эмоционального выгорания, справиться с чувством неуверенности в собственных силах. Научиться не предъявлять завышенных требований к ребенку, но и не проявлять чрезмерную жалость и вседозволенность по отношению к нему. Восстановить свои силы, взглянуть на происходящее со стороны, иметь возможность быть выслушанным, принять сочувствие, поддержку, понять, что мы не одиноки со своими проблемами и научиться их решать. Пополнять свои силы и опыт самореализации, учиться испытывать удовлетворение даже в трудных ситуациях, решать проблемы здесь и сейчас.

Проект “Аутизм. Я тебя понимаю” реализуется при поддержке региональной субсидии из бюджета Белгородской области некоммерческим организациям на реализацию социально значимых проектов (соглашение №113 от 02.03.2020г.)

Отзывы участников :

“Диагноз Аутизм дочке поставили достаточно поздно. Куда идти - непонятно, кто расскажет - неизвестно. К счастью, в нашей жизни появились такие же родители, как и мы, но уже прошедшие путь к осознанию проблемы и ее принятию. Иногда, конечно, одолевают сомнения в правильности, и вообще необходимости, каких-либо действий, опускаются руки и кажется, что “лучше” не станет уже никогда. Но, пообщавшись с грамотным человеком, понимаешь, что останавливаться нельзя, нужно двигаться вперед, ведь от этого зависит судьба маленького человека, твоего ребенка. Поэтому мы будем стараться продолжать этот нелегкий путь.”
Екатерина, мама Карины.

"Юре поставили диагноз в 5 лет в Воронеже. Врачи сказали, что лучше сразу узнать родителям про такой диагноз, чем их оберегать и просто ставить диагноз ЗПР. А время идёт, ребенок взрослеет и не приобретает необходимые навыки и знания. Плюс нежелательное поведение ребенка и незнание родителей, что делать в таких ситуациях. Врачи только предлагали схемы лекарств. А почти ничего не менялось. Я искренне верила, что ребенок будет говорить, поменяется при помощи таблеток. У младшего ребенка особенности восприятия мы заметили раньше, чем ему официально поставили диагноз в 3 года. Мы были очень рады тому, что Юра и Слава стали ходить в ресурсную группу. То, чему нормотипичный ребенок обучается без особых усилий, с ребенком с аутизмом отрабатывается в отдельности и постоянно. В нашей семье поменялся образ жизни! Нам, как родителям, тоже нужна поддержка и помощь специалистов, чтобы сохранить силы и мир в семье. Небольшими шажками мы стали продвигаться вперёд. Я понимаю, что ни в коем случае нельзя останавливаться.” Елизавета, мама Юры и Славы.

"Чтобы получить помощь для своего ребенка, мне нужно было "выпросить" поставить диагноз. В Старом Осколе врачи побоялись брать на себя ответственность, хотя признаки были явными и подтверждены несколькими специалистами. Помогла врач Белгородской областной, как морально, так и с документами. О ресурсной группе я узнала, водя сына в обычный сад, от родителей, которые открыли первый ресурсный класс в нашем городе. И я рада, что узнала от них о прикладном анализе поведения. Применяя методы ПАП, я дома смогла выстроить работу со своим ребенком так, что мы многому научились. Сейчас я вижу огромный прогресс и за это я благодарна также специалистам нашей Ресурсной площадки. Но работа нужна не только с детьми, но и с нами родителями,так как проблем в нашей голове не становится меньше. Очень важна психологическая сторона, ведь не каждый из нас готов к особенностям своего ребенка. А как важно "принять диагноз", а не привыкнуть к нему."
Марина, мама Максима.

"Я уже не помню тот момент, когда начала замечать "странное" поведение своего младшего сына, наверное после года, когда он стал ходить, он не играл с братом, опасался его, отталкивал, был очень самостоятельным. На мои опасения местный педиатр говорила: "Вот пойдет в сад, все изменится", но в саду, после пары дней, нам сразу сказали: "он у Вас не слышит", мы еще раз прошли комиссию, и со слухом у ребенка было все норм, уже позже, после двух лет, в поликлинике я увидела в очереди ко врачу мальчика, с очень схожим поведением, как и у моего ребенка, позже я познакомилась и с его мамой, это была первая ниточка - спасения и общения, эта девушка, очень помогла мне, давала литературу, подсказывала врачей, и специалистов, которые занимались с нашими детьми, познакомила с другими родителями, я поняла, что я в этом мире не одна со своей бедой! Сейчас я точно знаю, что в любой сложной ситуации смогу получить квалифицированную психологическую помощь и поддержку, меня выслушают и помогут в решении проблемы".
Елена, мама Егора.

"Всегда сложно осознать и принять то, что твой малыш особенный. Но, не смотря ни что, идём вперёд покоряя пусть маленькие, но такие высокие вершины! Но без помощи не обойтись ни родителям, ни деткам! Спасибо, что есть специалисты, готовые нам все объяснить и поддержать во всех ситуациях. С большой благодарностью за вклад в наши души и сердца, наши головы, за поддержку и сопровождение в трудные моменты!".
Инна, мама Максима.

Программа продолжалась 3 месяца и завершилась в июне 2020 года. Её участниками стали 5 семей из Старооскольского городского округа, воспитывающих детей с РАС. Программа помогла семьям узнать больше об аутизме, содержала много практических советов и рекомендаций, которые позволили родителям и членов их семей, воспитывающих детей с РАС, подготовиться и начать выстраивать процесс общения и развития своих детей. По окончании трехмесячного тренинга семьи смогли более уверенно и самостоятельно построить взаимодействие с ребёнком.

Посещая сессии в рамках программы, родители и членов их семей, воспитывающих детей с РАС, имели возможность общаться и советоваться друг с другом, пытались найти вместе наиболее оптимальные решения тех проблем, с которыми сталкивается каждый из участников.

Создание неформальной, дружеской атмосферы, использование позитивного подхода, активное вовлечение родителей и членов их семей, в работу группы – все это позволило эффективно организовать совместную работу, взаимную поддержку и повысить уверенность в себе родителей и близких.

Обучающие сессии дополнялись индивидуальными домашними консультациями, которые помогали индивидуализировать для семей то, чему они научились во время групповых занятий и оценить собственную работу с ребёнком.

Считаем, что основная задача программы – помочь детям с аутизмом посредством обучения их родителей, близких, - была успешно выполнена.
Желаем дальнейших успехов всем участникам программы «Ранняя пташка»!

Программа "Ранняя пташка" реализуется бесплатно для родителей и членов семьи детей с РАС в рамках проектов при поддержке региональной субсидии из бюджета Белгородской области некоммерческим организациям на реализацию социально значимых проектов (Проект "Аутизм. Я тебя понимаю", соглашение №113 от 02.03.2020г.) с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов (проект "Родительский центр комплексной помощи людям с аутизмом и другими ментальными нарушениями и их семьям "ПодРАСтайка").

Нажав на пташку, Вы можете предварительно записаться на ближайший курс

Специалисты, занимающиеся с детьми с расстройствами аутистического спектра (РАС), часто сталкиваются с проблемами взаимодействия с ребенком. Он может избегать контакта, не реагировать на попытки коммуникации. Часто дети с аутизмом совершают одни и те же повторяющиеся движения (потряхивает руками, подпрыгивает), поведение может быть деструктивным (ребенок постоянно кричит, может наносить себе повреждения). Такие особенности проявления аутизма могут натолкнуть на мысль, что ребенок с РАС не обучаем, среди сверстником ему сложно, он ничего не понимает и лучшее решение проблемы - домашнее обучение. Но сегодня существуют научные методы, доказавшие свою эффективность в коррекции аутизма во всем мире.

ТАКОЙ СЛОЖНЫЙ ДИАГНОЗ АУТИЗМ
2 апрель 2020


2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Эта дата была установлена в 2007 году резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН.
В этот день повсеместно проводятся различные мероприятия с целью привлечения внимания к проблемам людей с аутизмом и их семей, к тем трудностям, с которыми им приходится сталкиваться каждый день своей жизни.
Дети с аутизмом рождаются независимо от территории, национальности, социальных условий и статуса родителей. Аутизм не знает границ: ни социальных, ни возрастных, ни национальных. Особенный ребенок может появиться в любой семье: у вас, у ваших знакомых, родственников, соседей.
Пожалуйста, знайте, что расстройствами аутистического спектра (РАС, аутизм) нельзя заразиться. Пожалуйста, будьте информированы об особенностях людей с аутизмом. Человек с аутизмом может испытывать невыносимое раздражение и даже боль от громкого звука, бирки на одежде, запахов или обычной еды. Многие из них не любят изменений, что-то новое и неожиданное может их напугать. Одни из них совсем не говорят, другие постоянно что-то рассказывают, но только о том, что им интересно. Некоторые сидят тихо, другие могут беспокойно трясти руками или прыгать на месте. Одновременно они могут быть очень способными и талантливыми. Ни один человек с аутизмом не заслуживает изоляции, хотя очень часто общество отталкивает и боится таких людей, потому что не понимает.
С каждым годом растет число детей с установленным диагнозом. Так, по последним данным Autism Speaks, количество диагностируемых людей с РАС в США увеличилось на 10% и сейчас составляет 1 на 54. По оценке Минздрава России, распространенность расстройств аутистического спектра в России составляет около 1% детской популяции и прогнозно это примерно 290 тысяч детей. Сегодня в России (данные 2018 г) диагностировано около 32 тысяч. Те, кому не выставлен диагноз, или же выставлен неправильно, не получают квалифицированной помощи, в которой нуждаются люди с РАС. Поэтому важность своевременного информирования общества об этой серьезной проблеме трудно недооценить. Кроме того, информация позволит оказать поддержку тем, кто уже столкнулся с аутизмом.
В некоторых регионах России права своих больших и маленьких детей с аутизмом активно отстаивают родители, создавая некоммерческие объединения. Одной из таких организаций является Белгородская региональная общественная организация помощи людям с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями “Мир без границ”. Основная цель БРОО “Мир без границ” - обеспечить детям с РАС достойное будущее в обществе, сделать понятными для окружающих их трудности, помочь им получить образование и профессию, работать и жить полноценно.

4 декабря представители Департамент образования Белгородской области съездили в Воронеж для того, чтобы поговорить: какие действия в государственной системе помощи детям и взрослым с РАС уже совершаются в Воронежской области, планируются в Белгородской области, и наоборот.
Руководитель БРОО “Мир без границ” Галина Колтун (Galina Koltun) рассказывает о визите:
Всем нам известно, что с 2013 года в Воронежской области реализуется программа “Аутизм. Маршруты помощи”, инициированная действующим тогда губернатором А.В.Гордеевым, основанная на родительском запросе и поддерживаемая Фондом содействия решению проблем аутизма в России “Выход” Фонд "Выход". Семь лет - большой срок для реализации программы, но это ещё больший срок для каждого ребёнка с аутизмом и семьи, где он воспитывается. Что получилось изменить за семь лет, какой опыт можно перенять, чтобы ускорить изменения в нашем регионе, - мы пытались получить ответы на эти вопросы в ходе короткого однодневного визита.
Вот несколько выводов и размышлений, с разных сторон описывающие систему помощи, о которой рассказали воронежцы.
1. Важную роль в построении маршрута помощи ребёнка с РАС в Воронежской области выполняют организации, созданные родителями. Их две, обе они принимали участие во встрече: Поветкина Татьяна (Povetkina Tatyana), руководитель ВРООИ "Искра Надежды". Аутизм. Воронеж и Ольга Ишевская - руководитель ВРОО “АутМама”. Запрос родителей, который регулярно обсуждался на межведомственных совещаниях в Правительстве с 2013 года, стал основой для всех изменений системы помощи.
2. Специальные образовательные условия для детей с РАС в Воронежской области определяли через создание пилотных проектов в школах и садах: запустили 5 ресурсных классов и 2 ресурсные группы в 2015 году, полтора года наблюдали за тем, как работают РК и РГ, получали обратную связь от родителей и специалистов, а в 2016 описали весь перечень условий, при которых дети с РАС (в том числе невербальные дети с тяжёлыми трудностями поведения) могут учиться в ОУ вместе со сверстниками, развивающимися типично, сделали смету и рассчитали норматив.