ТАКОЙ СЛОЖНЫЙ ДИАГНОЗ АУТИЗМ
2 апрель 2020
2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Эта дата была установлена в 2007 году резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН.
В этот день повсеместно проводятся различные мероприятия с целью привлечения внимания к проблемам людей с аутизмом и их семей, к тем трудностям, с которыми им приходится сталкиваться каждый день своей жизни.
Дети с аутизмом рождаются независимо от территории, национальности, социальных условий и статуса родителей. Аутизм не знает границ: ни социальных, ни возрастных, ни национальных. Особенный ребенок может появиться в любой семье: у вас, у ваших знакомых, родственников, соседей.
Пожалуйста, знайте, что расстройствами аутистического спектра (РАС, аутизм) нельзя заразиться. Пожалуйста, будьте информированы об особенностях людей с аутизмом. Человек с аутизмом может испытывать невыносимое раздражение и даже боль от громкого звука, бирки на одежде, запахов или обычной еды. Многие из них не любят изменений, что-то новое и неожиданное может их напугать. Одни из них совсем не говорят, другие постоянно что-то рассказывают, но только о том, что им интересно. Некоторые сидят тихо, другие могут беспокойно трясти руками или прыгать на месте. Одновременно они могут быть очень способными и талантливыми. Ни один человек с аутизмом не заслуживает изоляции, хотя очень часто общество отталкивает и боится таких людей, потому что не понимает.
С каждым годом растет число детей с установленным диагнозом. Так, по последним данным Autism Speaks, количество диагностируемых людей с РАС в США увеличилось на 10% и сейчас составляет 1 на 54. По оценке Минздрава России, распространенность расстройств аутистического спектра в России составляет около 1% детской популяции и прогнозно это примерно 290 тысяч детей. Сегодня в России (данные 2018 г) диагностировано около 32 тысяч. Те, кому не выставлен диагноз, или же выставлен неправильно, не получают квалифицированной помощи, в которой нуждаются люди с РАС. Поэтому важность своевременного информирования общества об этой серьезной проблеме трудно недооценить. Кроме того, информация позволит оказать поддержку тем, кто уже столкнулся с аутизмом.
В некоторых регионах России права своих больших и маленьких детей с аутизмом активно отстаивают родители, создавая некоммерческие объединения. Одной из таких организаций является Белгородская региональная общественная организация помощи людям с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями “Мир без границ”. Основная цель БРОО “Мир без границ” - обеспечить детям с РАС достойное будущее в обществе, сделать понятными для окружающих их трудности, помочь им получить образование и профессию, работать и жить полноценно.
Действуя с 2015 года и постоянно встречая преграды на своем пути, родителям удалось добиться значительных результатов.
На данный момент организация сопровождает работу 7 образовательных площадок в городах региона - Губкине, Старом Осколе, Валуйках. На сегодня деятельность по обучению детей с РАС ведут 2 Ресурсные группы для детей дошкольного возраста и 5 Ресурсных классов для школьников с применением методов на основе прикладного анализа поведения. Количество классов и групп будет расти в соответствии с запросом родителей.
Находясь в постоянном, порой достаточно остром диалоге с органами исполнительной власти Белгородской области, БРОО “Мир без границ” настаивает на внедрении системного подхода и реализации межведомственного плана действий по оказанию комплексной помощи детям с аутизмом и семьям, их воспитывающим.
"Для того чтобы наши дети могли посещать сады и учиться в школах, им необходимо качественное сопровождение специалистами, которых сегодня в Белгородской области катастрофически не хватает. У нас должно появиться минимум 30 высококлассных поведенческих специалистов, работающих под супервизиями, и сами супервизоры, чтобы сформировалось профессиональное сообщество. И, конечно же, эти люди должны работать в системе образования, чтобы обучение в рамках образовательных моделей "Ресурсная группа", "Ресурсный класс" и других вариативных моделей с использованием методов и приемов с научно доказанной эффективностью было бы доступно повсеместно и бесплатно", - рассказывает Галина Колтун, руководитель БРОО "Мир без границ", член правления Ассоциации "Аутизм-Регионы".
Сегодня силами родителей при поддержке Фонда “Выход” и Ассоциации “Аутизм-регионы” в городах Белгородчины оказывается сопровождение работы специалистов, непосредственно занимающихся с детьми на образовательных площадках, проводятся мероприятия, адаптированные именно для людей с РАС.
БРОО “Мир без границ” является активным участником 11 государственных проектов, направленных на качественное обеспечение всего жизненного маршрута людей с РАС, на их социальную адаптацию и интеграцию: организация тренировочных квартир, оказание квалифицированной медицинской помощи и обследований, досуговая деятельность, дополнительное образование, профориентация, профобразование, трудоустройство и др.
В 2020 году БРОО “Мир без границ” получила региональную субсидию по проекту "Аутизм. Я тебя понимаю", который включает в себя несколько программ: “Ранняя пташка”, “Родительские компетенции”, Психологическая поддержка родителей, проведение семинаров-тренингов для родителей и педагогов.
Также с проектом “Родительский центр комплексной помощи людям с аутизмом и другими ментальными нарушениями и их семьям "ПодРАСтайка"” организация стала победителем в конкурсе НКО Фонда президентских грантов.
Основной целью всех проектов организации является улучшение качества жизни семей, воспитывающих детей, подростков, молодых людей с РАС и другими ментальными нарушениями.
К сожалению в текущем 2020 году, в связи со сложной эпидемиологической ситуацией в стране все мероприятия, направленные на информирование о проблеме аутизма, пришлось отложить на неопределенный срок либо отменить полностью. Но в организации уверены, что общими усилиями, при поддержке фондов и при активном участии региональных властей, движение с целью помочь людям с РАС в Белгородской области, не остановится и будет набирать силу. И возможно, где-то рядом находится человек с особенностями развития, который ждет именно вашего участия, вашей помощи. Протяните руку тому, кто нуждается, оглянитесь вокруг себя. От вашего отношения зависит очень многое.