Состаялась встреча членов БРОО "Мир без границ" с заместителем Губернатора области Наталией Зубаревой и представителями администрации города.

Возможно, эта встреча не состоялась бы, если бы БРОО "Мир без границ" не согласовал проведение 30 сентября митинга в Белгороде для привлечения внимания к проблемам семей, воспитывающих детей с особенностями развития. Буквально накануне согласованного митинга представители администрации предложили другой формат коммуникации, пригласив организаторов митинга на личную встречу.

На встрече родители детей с РАС озвучили острые вопросы, касающиеся создания инклюзивной среды для людей с ментальными особенностями развития. В регионе разрабатываются и реализуются проекты, но качество и эффективность их оставляет желать лучшего на взгляд родителей детей с РАС, входящих в БРОО “Мир без границ”. Мы озвучили следующие насущные требования:

- необходимо более ответственно подходить к материально-техническому оснащению ресурсных классов (РК) и ресурсных групп (РГ), а также к подбору кадров по работе с детьми с РАС;

- необходимо выстраивать систему обучения разноуровневых специалистов методам, основанным на прикладном анализе поведения (ПАП), а также обеспечить регион минимум 30-ю специалистами, обученными фундаментально, чтобы система подготовки стала бы самовоспроизводящейся в регионе и со временем мы получили бы собственных супервизоров, обучающих кураторов и тьюторов;

- необходимо выделить транспорт или компенсировать транспортные расходы семьям, когда школы с ресурсными классами или детские сады с ресурсными группами находятся не в шаговой доступности;

- необходимо выстроить медицинское сопровождение детей, посещающих сады и школы с РГ и РК;

- необходимо создать систему профориентации подростков и взрослых людей с РАС, подготовить к самостоятельной жизни в обществе;

- необходимо реализовать проекты по профориентации детей с РАС с 12 лет (их прорабатывали на стратегической сессии в Точке кипения в апреле 2019 г) и проекты социальной помощи семьям, включая создание службы социальных участковых;

- необходимо активно вовлекать семьи детей с РАС в культурную жизнь региона и создавать для этого механизмы и проекты;

- необходимо привлекать детей с аутизмом в адаптивный спорт, создавать адаптивные кружки, секции и многое другое;

- необходимо обеспечить доступность участия во всех проектах для семей, проживающих не только в областном центре, но и в отдаленных районах области.

Каждая из сторон (родители и представители органов власти) представила своё видение ситуации. В ходе дискуссии стороны пришли к важному решению: создание проекта по обучению специалистов и созданию профессионального сообщества поведенческих специалистов с нужными компетенциями в регионе необходимо включить в межведомственный план, разработку и утверждение которого инициировал Благотворительный фонд "Выход в Белгороде", чтобы ресурсные группы и ресурсные классы в садах и школах, куда приходят дети с РАС, стали неотъемлемой частью системы образования. Представители департамента пообещали: РК и РГ будут открываться в населённых пунктах, где есть родительский запрос. В частности, Андрей Мухартов, заместитель главы г. Белгород по социальной политике и образованию, заверил: “в областном центре новые РК и РГ не будут ютиться на базе одного учебного учреждения по 3-4, а откроются на новых площадках, как это происходит в г. Губкин и г. Старый Оскол”.

Один из острых вопросов - обеспечение РК и РГ методическим сопровождением кураторов, к сожалению, так и остался открытым. На наш взгляд, причина отсутствия специалистов, выполняющих эту важную функцию, заключается в том, что специалистами Департамент образования Белгородской области плохо изучена образовательная модель “ресурсный класс”, которая чётко описывает функционал и задачи каждого специалиста в этой модели. Сегодня в городах России действует уже более 100 ресурсных классов и групп, методология которых описана в пособии, рекомендованном Министерством просвещения РФ. Мы хотели бы, чтобы эта методология сохранялась и в Белгородской области.

В ходе встречи мы также говорили о том, что детям с РАС необходимо создавать специальные условия не только в образовании, но и в здравоохранении, потому что семьи повсеместно сталкиваются с тем, что у врачей разных специальностей нет компетенций для того, чтобы принимать ребенка с РАС. Представители администрации правительства пообещали изучить опыт Воронежской области и разработать механизм оказания стоматологической помощи, включая не только удаление, но и лечение зубов под общей анестезией. Также были даны поручения специалистам департамента здравоохранения и социальной защиты населения проработать следующие темы:

- дальнейшее обучении специалистов по выявлению ранних рисков РАС;

- проведение семинаров о РАС для врачей разных специальностей об особенностях приёмов и обследований детей с РАС;

- приравнивание детей с РАС к маломобильным группам населения (для проведения необходимых обследований на дому);

- увеличение времени приёма у специалистов и при прохождении обследований;

- дефицит кадров - психиатров, клинических психологов и др., с которым связаны трудности семей, воспитывающих детей с РАС, с посещением этих специалистов;

- прием детей с РАС без очереди при острых состояниях;

санаторно-курортное лечение для детей с РАС, в частности, по сопутствующим заболеваниям.

По итогам встречи представителями администрации правительства было предложено создать в рамках Межведомственного плана рабочую группу по работе над проектами. В нее должны войти представители инициативных групп родителей детей с РАС и общественных организаций области.

Мы надеемся на дальнейшее сотрудничество с региональными органами власти и всеми заинтересованными организациями, созданными родителями детей с РАС в Белгородской области, чтобы комплексная система помощи детям и взрослым с аутизмом была выстроена.